salve a tutti; oggi sono molto triste.

Vorrei chiedere se qualcuno di voi ha voglia di condividere la sua esperienza o quello che pensa in merito a questo argomento.

Che fare se diagnosticano a tuo figlio una disabilità? Un ritardo mentale, o una psicosi?

Come si aiutano le famiglie che crescono questi bambini, con amore, dedizione, dolore?

Come ci si deve sentire davanti a una diagnosi di questo tipo? C'è una reazione più giusta di altre, c'è un manuale da qualche parte?
Cosa si dovrebbe dire e pensare?

A voi la parola....se vorrete farmi la cortesia.
ciao

nella mia ignoranza di giovane donna, come probabilmente di educatrice stupida, ho sempre pensato che il momento della diagnosi di una qualche patologia mentale su un bambino, fosse un momento.....roboante. Un momento cioè fatto di pianti, strilli, grida strazianti di genitori e parenti, comunque un taglio netto, definitivo, un punto di non ritorno che sconvolge la vita a tuttti: qualcosa che non passa certo inosservato.

Mi sbagliavo di brutto.
E' un dramma che passa sottosilenzio, un argomento da sviare, qualcosa che tutt'oggi ancora non si può pronunciare a voce alta.
Così, ci si trova davanti a situazioni Kafkiane. Tuo nipote che da sempre ha manifestato grosse problematiche, una sorella che ti spiega che la psicologa le dice che va tutto bene, il bimbo ha i suoi problemi ma migliorerà e se ne tirerà fuori se seguito in modo adeguato, e un cognato che per caso, dandoti un passaggio, ti dice che mesi fa la diagnosi è stata precisa: autismo.
E tu scopri che quella parola l'hai sempre pensata, l'hai sempre avuta nel cuore come una scheggia dolorosa...ma nessuno ha mai osato pronunciarla.
Niente grida, niente strazi: solo muto dolore.

Prima di tutto cercherei di stabilire se è un disturbo psichico o fisico , poi deciderei sul da farsi senza manifestare preoccupazione per non coinvolgere mio figlio e cercherei anche di non cambiare le abitudini .
Io ho una psicosi e posso dirti che la miglior cura è di non farmi sentire una diversa , i mei non si fanno prendere da ansia paura ma mi prendono in giro ridendo e giocando anche quando per ore picchio i piedi ( come fare i capricci ) ti sembrerà strano ma loro si mettono a ballare la tarantella , questo è solo per farti capire che bisogna accettarci come siamo ci vuole molto amore , non prenderci di petto perchè abbiamo paura che il vostro mondo ci voglia rubare i nostri pensieri e ci imponga la vostra volontà , naturalmente questo è quello che posso dire io .
Ho atteggiamenti autistici .
Si aiutano le famiglie con l'informazione , poi dipende esclusivamente dalla famiglia
Ciao

Non avevo capito bene , scusa ma ho un p'ò di problemini
Se è autismo è perchè gli hanno fatto una tac o risonanza per vedere , in internet ho letto racconti di bambini autistici ora adulti che fanno una vita normale , e descrivono la loro vita reale .
Io credo che non bisogna disperare , ci sono diversi tipi di autismo.
ciao

grazie essere. speriamo in bene....comincio a perdere le speranze pian piano.

il bimbo ha 5 anni....non c'è linguaggio.....e quel poco che c'è non è funzionale: è una specie di fotocopia non contestualizzata di frasi orecchiate qua e là.

C'è una forte mania ossessiva per le abitudini quotidiane, così che, ad esempio, la stessa strada conosciuta (perchè la fa tutti i giorni per andare all'asilo) se fatta sul marciapiede di destra anzichè di sinistra, diventa causa di una crisi di panico lunga anche ore.

se vede me o la nonna (o chiunque) al di fuori di casa, semplicemente non ci riconosce....siamo fuori contesto , siamo "due signore"(testuale).

non chiama mamma, non chiama papà, non c'è contatto visivo, non c'è mai stato. Qualche mese fa è rimasto da noi dieci giorni perchè la mamma era in ospedale.....non ha manifestato nostalgia in nessun modo, non l'ha mai nominata.
Non gioca, nè con i giocattoli, nè nella sua testa.

Boh. comincio a pensare il peggio.

La tac e la risonanza hanno dato esito positivo, nel senso che non si manifestano macropatologie cerebrali, come spesso accade nel caso di autistici. Anche i test psicomotori sono stati soddisfacenti....anche se non c'è la prensione del pollice, ossia per afferrare un oggetto usa le 4 dita, non usa la "pinza"pollice-indice.

comunque grazie essere, davvero mi ha molto risollevata quello che mi hai scritto. grazie

Posso chiederti una cosa? Se questo fanciullo si comporta così anche con i suoi genitori?
Voglio dire, ci sono bambini che con i genitori parlano (poco, ma parlano), mentre in un ambiente estraneo con persone semi-sconosciute, ci impiegano delle settimane per dire una sola parola, ma dopo si sbloccano... e dicono qualcosa, anche se poco.
E il fatto che non giochi in ambienti sconosciuti, è nella norma, per un ragazzo che mostra segni di autismo intendo. Alcuni dopo parecchio tempo iniziano, ma dopo tanto tanto... settimane.


ELia

ciao eli......la risposta è si.

con sua mamma è.....forse appena appena più sciolto, ma onestamente neanche quello forse; più che altro la mamma è molto più brava di noi nel comprendere i suoi gesti.

col papà la relazione è pari o inferiore allo zero.

gli atteggiamenti ossessivi e di panico li manifesta a prescindere di chi abbia al fianco, questo è garantito.

ci vuole la sentenza di gente esperta, per consolarti, per guidarti soprattutto, ma soprattutto per guidare i genitori e credo che ce l'abbiano o ce l'avranno in un prox futuro.
Una cosa analoga è successa a mia cugina. Una figlia che già nei primi mesi di vita non ha dato quei segni di vivacità che comunemente danno tutti i neonati.
In seguito ad esami ed accertamenti hanno riscontrato micro o macro (non ricordo) lesioni cerebrali e tratti autistici. Nello sviluppo i tratti autistici sono aumentati insieme, purtroppo, ad evidenti malformazioni fisiche e psichiche. Questa giovinetta di quasi 20 anni è destinata a morire. Loro, i genitori, l'hanno portata dappertutto: da neuropsichiatri infantili, psicoterapeuti, ha sempre, ovviamente, avuto l'insegnante di sostegno, mia cugina ha optato per il lavoro part-time per starle vicino, il marito ha pensato bene di farsi un'amante. Che dirti cara odiessea loro, i genitori, ci han sempre bene spiegato come comportarci con lei, come rivolgerle la parola e farsi da interpreti ai grugniti dati per risposta.
Il dolore è solo loro a volte silenzioso a volte vergognoso ed io non posso far altro che restare zitta o, per poco, ascoltare mia cugina, di fronte alle loro scelte hai suggerimenti?

non ho suggerimenti tammy.....ho le tasche vuote in questo momento....propio vuote.

grazie

Su questo non ci sono dubbi...
E immagino che con la madre una certa comunicazione ci sia, e che la madre non vede tanti problemi nel suo figlio, o sbaglio?
Coloro che più si preoccupano sono gli altri... dimmi se non è così... sono solo curioso di vedere come si comporta... sai, quest'estate ho avuto a che fare in colonia con un bambino del genere... è rimasto per una settimana in silenzio, e per farlo mangiare lo si doveva persino imboccare... e indovina cosa mi ha detto per la prima volta dopo una settimana...? Mi ha mandato a quel paese...

Io personalemente, se devo essere sincero, trovo i bambini disabili un dono più che una disgrazia... non lo vedo come una cosa negativa, e stando con loro - non solo con bambini affetti di autismo, ma anche di ritardi mentali o altre patologie - scopri che vivono nel loro mondo, ma vivono, e anche se all'inizio è difficile capirli e comprenderli, alla fin fine gli si capisce e si riesce a comunicare, e gli si vuole un sacco di bene, ti ci affezioni quasi di più che con bambini normodotati...


Bisogna rendersi conto, che tali bambini vivono nel loro mondo, e che bisogna cercare un metodo per cominicare, differente dal solito... una madre in genere capisce e sa risolvere, anche se...
Il bambino con cui ho avuto a che fare, mostrava in alcuni frangenti, prima di venire in colonia, degli scatti di violenza inauditi contro la propria sorellina... con la madre vicina.

Insomma, anche questi improvvisi cambiamenti, sono cose con cui si deve avere a che fare, e con il tempo, con l'esperienza, si riesce sempre prima a risolvere queste problematiche... di sicuro all'inizio il tutto ti potrà apparire insormontabile e faticoso, ma vedrai che con il tempo le cose si metteranno meglio...
Non lasciarti scoraggiare, e cerca di fare sempre del tuo meglio. E ricordati, i bambini sono un dono, un dono molto prezioso, e sarebbe un peccato sciuparli.

Non avere timore di compiere azioni scorrette, e non pensare di essere colpevole se lui non reagisce... so che tu fai del tuo meglio...


ELia